So Yes adaptive clothing

    Een van onze rolmodellen is Virginie Houthave, 42 jaar en mama van Rosalie (°2008) en Arthur (°2011). Op 31-05-1978 werd Virginie op 26 weken geboren. Tijdens de geboorte kreeg Virginie te weinig zuurstof waardoor ze Cerebral palsy (CP) heeft. Sinds haar 26ste heeft ze ook reumatoïde artritis.

    leven met cerebral palsy in tijden van corona
    Virginie, één van de rolmodellen bij team So Yes

    Lees hieronder hoe Virginie de lockdown beleeft naar aanleiding van de corona crisis.

    Onwezenlijk als ik bedenk dat ik een paar maanden geleden het nieuws weg zapte als het over het covid-19 virus in China ging. Weg zappen omdat ik de beelden te erg vond. Want 'moh zeg, maak dat maar mee'. Ondertussen zijn we twee maanden verder, heeft het virus zich over de hele wereld verspreid en zitten we 'al  iets meer dan vier weken' in een soft lockdown. Tijdens onze ski reis in de krokusvakantie werd het duidelijk dat het covid-19 virus Europa bereikt had en zich razend snel verspreidde. Sinds het begin van de uitbraak van het virus volgde m'n lief dagelijks hoe dat daar in het verre China evolueerde. Hij mocht niet te veel zeggen want ssstttt hij maakte me bang en daarbij het is nu niet dat China bij onze deur ligt hé in het landelijke Sint-Jeliens in de uithoek van West- Vlaanderen. Tot plots het virus van het verre China ook in België arriveerde. M'n lief zei: 'geloof me, we gaan China achterna'. Maar sssstttt hij mocht niet te veel zeggen want het maakte me bang. Tot plots alles snel ging en er effectief ook wel een reden was om bang te worden. 17 maart is het verdict gevallen: België gaat in soft lockdown. Voor mij maar wellicht ook voor vele anderen was het een shock. Het virus die een gewone griep was, was blijkbaar toch geen gewoon griepje en de boodschap was 'blijf in uw kot!' De scholen werden gesloten, in de winkel moet je plots afstand houden en werden er mondmaskers gedragen door het personeel.

    Angst en chaos in mijn hoofd

    Ik geef toe: ik sloeg volledig in paniek nadat ik een mail kreeg van de dienst reumatologie. De wekelijkse spuit voor m'n reuma zorgt voor een verminderde weerstand. Ik moest me geen zorgen maken maar als 'risico patiënt' moest ik voorzichtig zijn. Sinds 'het post traumatisch stress syndroom' die ik over hield aan die keer dat het helemaal verkeerd liep tijdens een onderzoek, heb ik geen controle meer over stress en angst. sindsdien bestaat een klein beetje bang zijn niet meer. Het is meteen een angst dat ik er niet meer kan van functioneren en er zelfs ziek van ben. Bij het ophalen van m'n boodschappen bij Collect & go geraak ik amper nog op de parking: het is duidelijk dat iedereen in paniek geslagen is. Ondertussen is het in m'n hoofd één en al chaos. Hoe zal ik door deze periode geraken? Geen huishoudelijke hulp meer en tot ik dan ook nog begon te denken aan de medische kant van het verhaal. Geen kiné en zal m'n baclofenpomp wel kunnen gevuld worden tijdens de lockdown? Twee kinderen thuis, ondertussen de ene na de andere mail van de school met taken voor de kinderen, wat het eerste ogenblik gigantisch veel leek. 

    De angsten waren ondertussen zodanig erg geworden dat ik maar half meer kon functioneren. Terwijl m'n jongste zorgeloos op z'n trampoline sprong en luidkeels 'leef alsof het je laatste dag is' meezong met de muziek die uit z'n box schalde was ik stiekem jaloers op z'n kinderlijke onbezorgdheid. 

    leven met cerebral palsy in tijden van corona
    zoontje van Virginie, zorgeloos op de trampoline

    Ik haalde een flesje rustgevende druppels die gelukkig hielpen om wat rustiger te worden en ik keek niet meer naar het nieuws of las geen krant. En op de één of de andere manier gaf die soft lockdown me een bepaalde rust samen met m'n kinderen veilig thuis. M'n angsten geraakten meer en meer onder controle en m'n hoofd klaarde op. We vonden een evenwicht tussen werken voor school en ontspanning. Ja, we hebben onze draai gevonden in ons kot. 


    Stress en spasticiteit: het gaat niet samen...

    Stress en spasticiteit het gaat echt niet samen. Ik was wel al een heel pak rustiger maar toch we leven allemaal met een zekere angst en onzekerheid. We vragen ons allemaal af waar en hoe dit zal eindigen. Om de stress van me af te gooien probeer ik samen met m'n kinderen veel buiten te zijn, we doen dagelijks een toertje. De kinderen met de fiets ik met m'n handbike. Ik geniet, snuif de buitenlucht op en vooral ik vegeet eventjes alle 'corona ellende'. Zoals verwacht begint m'n lijf te protesteren. De spanning in m'n spieren die ik opbouw door te rijden met m'n handbike stapelt zich op bovenop de spanning die ik al heb van deze stresserende tijd. Het kost meer en meer moeite om nog in m'n strekkers te geraken het staanapparaat krijg ik niet meer dicht. Twee weken zonder kiné het begint z'n tol te eisen. Handen in vuisten. Buikspieren die te pas en te onpas aanspannen. De tweede week van de soft-lockdown het is de hel. Een lijf die niet meer mee wil. De stress rond het schoolwerk. De stress voor m'n jongste die het zowieso al niet gemakkelijk heeft op vlak van school. Af en toe eens zuchten, niet geconentreerd je moeder als leerkracht. Leerkracht met een lijf die niet mee wil, het zorgt voor géén geduld. Het zorgt zelfs voor onterecht geroep ocharme het ventje. Als ik op de koop toe nog een spasme krijg van m'n hele lijf terwijl ik een pot pasta wil afgieten en aan een ramp ontsnapt ben, besef ik dat het zo niet verder kan. 


    Zorg in tijden van corona

    Ik ben eerlijk: m'n kiné zei van in het begin dat hij ging bijven langs komen maar ik was zo in paniek en bang dat ik zei dat het niet nodig was. Het was m'n domste zet ooit maar de angst en de paniek om het virus te krijgen was op dit ogenblik te sterk. Kiné is niet echt iets waarbij je social distancing kan toepassen en die anderhalve meter al helemaal niet. Op van de spasticiteit en pijn en serieus onder de indruk van m'n bijna ongeluk met m'n pot pasta zet ik me over m'n angst en vraag ik hem om toch langs te komen. Sindsdien kan ik er weer zijn voor m'n gezin en gaat het eigenlijk goed. Ik durf er  amper iets over posten in m'n stories op Instagram want veel van m'n volgers die net als ik bijna niet zonder kiné kunnen, hebben het geluk niet dat hun kiné blijft werken. Dankbaar dat die van mij wil langskomen!

    leven met cerebral palsy in tijden van corona
    kinesitherapeut blijft komen ondanks coronacrisis

    Ondertussen reed ik met m'n Mini Cooper richting Zottegem om m'n baclofenpomp op te vullen, dus dat is ook weer een zorg minder in deze corona crisis. Klein gelukske in deze spannende tijden, weer een volle pomp en een uur of twee helemaal alleen en chill in m'n auto. Een pak van m'n hart dat de zorg die ik nodig heb kan blijven door gaan.

    leven met cerebral palsy in tijden van corona
    essentiële verplaatsing naar ziekenhuis

    Wat me énorm opvalt in deze bizarre tijd is hoe raar mensen zich gedragen en hoe moeilijk iedereen het heeft om zoals Maggie het zei ' in je kot' te blijven. Deze week vertelde ik het nog tijdens een video call aan een vriend: we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en eigenlijk is iedereen nu 'beperkt'.  Ja ik heb al heel veel gezucht en met m'n ogen gerold met hoe sommige mensen daarmee omgaan. Is dat nu zo moeilijk om in je kot te blijven? Echt waar, hoe ouder ik word hoe dankbaarder ik ben dat ik met een beperking geboren ben. Ik leef al m'n halve leven in periodes van lockdown. Als kind weken aan een stuk ingegipst van aan m'n tenen tot over m'n buik. Maanden aan een stuk in het ziekenhuis. Keer op keer al m'n plannen die in het water vallen. De uitstapjes of feestjes die wij als gezin in het water zien vallen omdat mijn lijf er een stokje voor steekt je wilt niet weten hoeveel keer. Zes jaar geleden in maart toen m'n katheter scheurde was heel onze hele zomer om zeep. Ik lag een hele zomer in bed gedrogeerd met orale baclofen en valium. En ja, er ging iemand met mijn ticketje naar Tommorowland. Kun je je voorstellen hoe dit gepiekt heeft. Nu is er een pandemie en is het voor iedereen gelijk dus het kan wel pieken en je kan spijtig zijn maar het is voor iedereen zo. Wees blij dat je nog in je tuin mag of in je eigen stad mag wandelen en fietsen. Maak het thuis gezellig, drink eens een cavatje. Geniet van het rustigere leven, kijk eens naar de heldere lucht die nog nooit zo helder was zonder vliegtuigen. En vooral wees blij met iedere nieuwe dag dat je gezond en wel opstaat. Hou vol! Het is voor iedereen lastig maar samen kunnen we dat. Ik hoop dat iedereen die fan is van m'n blog nog gezond is. Hou jullie goed en zorg voor elkaar! #nevergiveup

    Live Your Life!
    Never give up!

    Virginie Houthave, alias Girlwithabellygift

    leven met CP in tijden van corona
    de lijfspreuk van Virginie: Never Give Up!

    Benieuwd naar meer verhalen van deze zeer gedreven, lieve vrouw? Lees dan zeker haar blog. Een echte aanrader!

    Liefs,

    Sofie en Jessie